Mijn leven begon pas echt nadat ik ziek werd
Mijn naam is Lauri, ik woon in het centrum van Utrecht, samen met mijn kat Mira en cavia's Botje, Poca en Nala. Ik heb een relatie, speel graag bordspelletjes, heb een leuke vriendengroep, ik sleep hier en daar wat opdrachten binnen en ben veel bezig met mijn YouTube kanaal en Instagram pagina. Op zich heel normale bezigheden, maar toch was het totaal niet vanzelfsprekend dat ik ooit een mooi, vol en zelfstandig leven zou kunnen leiden.
Ik werd namelijk op mijn 12e ziek. Heel ziek. Stoppen met school, werk en alle leuke dingen in het leven ziek. Het leven zoals ik (en het grootste deel van de samenleving) dat kende, werd totaal onmogelijk en ik kon absoluut niet voor me zien hoe ik iets van dat nieuwe, zieke leven kon maken.
We zijn nu dertien jaar verder en ik kan je met een gerust hart vertellen dat ik het allemaal uitgevogeld heb. Ik heb een prachtig leven. Niet omdat mijn gezondheid verbeterd is, maar omdat ik mijn leven ingericht heb op een manier waardoor ik binnen mijn grenzen blijf EN een kickass leven leidt! En dat wil ik jou ook leren!
Crowdfunding voor mijn behandelingen
Helaas worden de behandelingen die ik nodig heb niet vergoed door de zorgverzekeraar. Daarom zamelen we via een crowdfuning 15.000 euro in voor mijn medische kosten.
Mijn (ziekte)verhaal in het kort
Ik ben stadium 3 Lyme patiënt. Kort gezegd betekend dit dat ik de borrelia bacterie overal in mijn lijf heb zitten. Mijn bloedbaan, mijn organen, mijn hersenen, alles. En dit betekent dus ook dat eigenlijk alles in mijn lijf aangetast is door die bacterie. Ik ben 50% bedlegerig, zit voor die andere 50% in een rolstoel en krijg eten via een slangetje. Verder heb ik veel pijn, ben ik veel moe en vliegen mijn ledematen regelmatig alle kanten op. The whole shitstorm.
Dit begon allemaal in 2010, maar het heeft daarna nog vijf jaar geduurd voordat artsen er eindelijk achter waren wat ik had. In die vijf jaar heb ik een aantal misdiagnoses gehad die ervoor zorgde dat ik medicatie kreeg die theoretisch goed zouden moeten werken bij wat ze dachten dat ik had, maar schadelijk zijn voor een Lyme patiënt. Dit maakte behandelen toen we eenmaal de goede diagnose te pakken hadden extra moeilijk. Stabiel blijven is het doel en waar kan, proberen we kleine stukjes verbetering te pakken.
Ik merk dat de maatschappij vaak verwacht dat ik door dit alles in de put zou zitten. Want wie wil er nu zo leven?! Gek genoeg ben ik eigenlijk heel tevreden met mijn leven. Natuurlijk was het handiger geweest als ik gezond was, maar ik heb door de jaren een heel fijn leven opgebouwd. Ik heb leren luisteren naar mijn lijf, een routine gevonden die werkt en weet alle paden binnen de zorg aardig goed te bewandelen. En mijn doel is om andere mensen bewust te maken van het feit dat zij ook zo’n zelfde mooi leven kunnen leiden, met een beetje puzzelen en aandacht.